În plină pandemie globală, scriitoarea și psihologul Cristina Costov, a scos la lumină o nouă antologie +1 (plus unu). Proiectul cuprinde 21 de povești de viață a familiilor în care cresc copii care suferă de Sindromul Down.
Copiii soarelui, așa cum mai sunt numiți micuții cu sindromul Down, nu sunt chin și suferință pentru părinții lor, ei sunt doar speciali. Anual în Moldova se nasc aproximativ 50 de copiii cu Sindromul Down. Cauzele apariției sindromului sunt de natură genetică şi nu sunt cunoscute deocamdată.
În exclusivitate pentru revista isecrete, autoarea ne-a relatat cum a fost experiența scrierii unei noi antologii emoționante dar și ce așteptări are din partea societății.
Ideea proiectului nu s-a născut prompt, a fost un proces lent și interesant. De ce 21 de istorii? Fiindcă este trisomia 21, este dublarea cromozomului 21, din această cauză apare SD. Titlul +1 reprezintă un cromozom în plus, pe care-l au oamenii cu SD.
Motivația pentru proiectul +1 a fost probabil antologia “Sunt OM”, lansată de Cristina în 2018, o carte despre viața persoanelor cu nevoi speciale din Republica Moldova. Poveștile reale au stârnit mult interes iar autoarea a rămas total epuizată după experiența dată. Deși a elucidat problemele oamenilor cu dizabilități, a înțeles că totuși schimbările vin de la fiecare din noi.
La lansarea cărții „Sunt OM” am cunoscut un grup de părinți, care educă copii cu sindromul Down. Ei m-au emoționat foarte mult. Unii părinți mi-au devenit prieteni în rețelele sociale și m-am mirat cât de activi sunt, câte lucruri frumoase fac împreună, am văzut câțiva adolescenți cu Sindromul Down și mă întrebam cum oare ei se integrează în societate, ce perspective au aici în Republica Moldova?
Antologia nouă, conține 21 istorii reale ale părinților, care educă un copil cu Sindrom Down, dar și trei referințe ale specialiștilor, a șefei Centrului de Genetică din Republica Moldova, a unui psiholog care se ocupă în mare parte de copiii cu Sindromul Down și a unei asistente sociale, care lucrează în Italia într-un centru specializat SD.
Până a pune pe foaie istoriile de viață a persoanleor cu SD, Cristina a cercetat minuțios tot ce înseamnă trisomia 21 și a petrecut mult timp printre oameniii și copiii soare.
Cu timpul am început să-i vizitez și făceam diverse activități împreună. Am înțeles că îmi place să fiu alături de acești copii și în așa mod am început să cercetez Sindromul Down. Mamele acestor copii mi-au povestit situațiile cu care se confruntă m-au întrebat dacă e posibil să scriem o carte despre SD.
Antologia cuprinde istorii din mai multe colțuri ale lumii. Crisina a declarat că a durat nouă luni pentru a colecta, scrie și redacta poveștile.
Avem eroi și eroine din Republica Moldova, Găgăuz-Yeri, dar și din România, Rusia, Ucraina. Mentalitatea acestor oameni e aproximativ aceeași, au avut de înfruntat aceleași stereotipuri, probleme sociale și, spre mirarea mea, sunt niște familii deosebit de puternice, oameni energici, cu sufletul deschis, cu inițiativă și multă dorință de a schimba ceva spre binele propriilor copii.
Aurica Antonova a fost cea care a găsit eroii cărții, pentru mine a fost ușor într-o oarecare măsură să colectez istoriile. Crearea cărții a durat 9 luni, zâmbesc, căci a fost precum o sarcină. Evident nu toți au putut scrie, unii au refuzat din prima, alții au depus efort și au scris. Apoi din materialul pe care l-am primit, am construit istorii concise, închegate, păstrând ideologia fiecărui părinte. Cartea este scrisă în două limbi, rusă și română, căci asta e realitatea țării noastre. A fost mult de lucru.
Nașterea unui copil cu SD este un șoc, o traumă psihologică pentru un părinte. Experiența marcantă vine la pachet și cu un set de comentarii dure și descurajări din partea cadrelor medicale… iar mamele cu copii cu SD, chiar din maternitate, sunt îndemnate să se dezică de propriul copil. Scopul acestei cărți este de a informa societatea, dar și de a ghida părinții copiilor cu SD.
Nu știm exact câți copii cu SD locuiesc pe teritoriul țării. Părinții se feresc de medici geneticieni, care oferă doar caracteristicile negative ale acestui sindrom. Se simte nevoia asistenței psihologice în fiecare maternitate, care va informa fiecare mămică care a născut un bebeluș cu SD și va explica cu răbdare ce este SD. Anume aici cartea +1 va fi de ajutor.
Proiectul +1 este o forță, o legătură dintre societate și oamenii soare. Dacă eu i-am îndrăgit sunt sigură că toți o pot face.
În contextul pandemiei, autoarea nu va organiza prea curând o lansare clasică a cărții. Din vânzarea antologiei, Cristina dorește să investească în viitorul Copiilor Soare.
Am decis că voi lăsa lansarea pe mai târziu. După cum știți cartea a fost creată din donații, pe care le-am adunat, datorită rețelelor sociale. Fiecare părinte participant în proiect, la fel și specialiștii vor primi câte un exemplar de carte gratuit, banii din vânzarea cărților sunt adunați de părinți și vor fi folosiți pentru a crea ceva util pentru acești copii.
Oamenii cu Sindromul Down au nevoie de un centru specializat, care să le ofere informare, la fel să fie un loc în care să beneficieze de educație, servicii specializate, să fie un loc de socializare, un centru de instruire, unde copii soare vor deprinde profesii – un loc unde vor fi înconjurați de căldură și dragoste. Părinții își doresc o cafenea sau chiar un restaurant unde să lucreze acești copii.
Deși la început au fost sceptici, părinții care au colaborat la scrierea acestei antologii, își doresc mult să fie acceptați de/în societate.
Pinceva Natalia, părinte: „Proiectul +1 este o speranță într-un viitor mai bun pentru copiii cu SD. Îmi doresc ca fiica mea Alexandra să se dezvolte într-o societate mult mai tolerantă. Vreau ca antologia +1 să fie citită de cât mai multă lume.”
Antonova Aurica, părinte: „De când a apărut cartea +1 mă simt mai sigură. Este primul proiect creat pentru persoanele cu SD și dus până la final. Uneori nu-mi vine să cred că a apărut cartea. Și acesta este doar primul pas spre un alt fel de viitor pentru copiii noștri. Am înțeles că nu sunt singura care are așa o problemă, că mulți oameni cred în noi și schimbarea este foarte aproape, trebuie doar un mic efort.”
Care este cea mai mare frică a părinților Copiilor Soare?
Ce vor face acești copii, adolescenți și maturi atunci când părinții nu vor mai fi? Ce ocupații ar putea avea un om cu SD în Republica Moldova? Ce fac acești copii după atingerea majoratului ? Aceste întrebări sunt firești, căci statul nostru nu oferă soluții. Tot ce au ei, este o pensie mizeră de invaliditate. Copiii mici cu SD au câteva centre pe care le vizitează, zone de reabilitare, de dezvoltare, unde se aplică diverse terapii.
În rest NIMIC! Sunt închiși în casă, fără comunicare, fără un viitor. Oamenii soare sunt deosebiți nu doar prin zâmbete și dragoste firească. Dacă sunt lipsiți de socializare, exersare și învățare continuă încep să degradeze și pierd deprinderile acumulate în timp. Ei au nevoie de evoluție continuă.
Cristina Costov lucrează în paralel la o altă carte – “Alfabetul Ancuței’ – un altfel de alfabet pentru copii, care tinde să dezvolte gândirea, creativitatea, iubirea de sine, curajul, înțelepciunea și bunătatea. Cartea a fost citită de mulți copii care au participat și la ilustrarea alfabetului.
Cristina, echipa isecrete îți urează succese mari și baftă cu următoarea carte!
